Mon introduction à la « réalité » du TSL

"Le TSL est un trouble dans l’habileté du langage qui ne peut être attribué à des problèmes d’audition, à l’état neurologique, à l’intelligence non-verbale ou à d’autres facteurs connus (Leonard, 2014) et il se trouve dans environ 7% de la population."

Merci d’avoir lu mon premier billet publié le 21 mars 2015. J’ai reçu des commentaires très positifs et je vous remercie pour cela. Le but de ce billet est d’écrire au sujet de la lutte que mon mari et moi faisons face en tant que parents lorsque nous essayons de déterminer la source des difficultés de notre fille à l’école, comment nous avons surmonté ces luttes et pour ainsi partager quelques ressources qui ont aidé à expliquer ce que nous traversions. Diagnostiquer un enfant avec un trouble spécifique du langage (TSL) peut être assez difficile, spécialement dans un milieu bilingue. Cependant, avant d’entrer dans le monde du bilinguisme, je pensais que je devrais expliquer la nature du TSL ainsi que de partager avec vous mon cheminement personnel au travers le processus de ce diagnostic.

Qu’est-ce que le TSL? Eh bien, tout simplement, le TSL est un trouble dans l’habileté du langage qui ne peut être attribué à des problèmes d’audition, à l’état neurologique, à l’intelligence non-verbale ou à d’autres facteurs connus (Leonard, 2014) et il se trouve dans environ 7% de la population. Les enfants ont des difficultés de production du langage et de compréhension du langage, ou les deux, dans sa forme orale et écrite. C’est tout aussi commun que le TDAH et la dyslexie et c’est plus fréquent que l’autisme, mais très peu de gens connaissent ce trouble en raison de ses symptômes souvent silencieux. Dans le but d’informer le grand public, Bishop et ses collaborateurs (2012) ont lancé une campagne sur Internet pour sensibiliser sur les difficultés d’apprentissage du langage (Raising awareness of language learning impairments (RALLI)). Cela se retrouve sur YouTube et est très instructif pour les chercheurs, les parents et les enseignants ainsi que les enfants atteints du TSL. J’ai inclus dans ce billet un, parmi plusieurs, vidéo YouTube. Bientôt, je vais écrire plus précisément au sujet du TSL donc, restez à l’affût.
​
Ma première rencontre, dans ma vie personnelle,  avec le TSL a été avec ma fille. J’avais déjà travaillé, en tant que clinicienne, avec un enfant atteint du TSL, mais je ne l’avais jamais vécu moi-même. Ma fille est ma deuxième enfant sur trois, 9, 7 et 5 ans. Sans l’ombre d’un doute, les 4 premières années de sa vie ont été très occupées, avec un frère aîné de 22 mois et une sœur plus jeune de seulement 20 mois. Ça n’a pas été avant la maternelle, alors qu’elle avait 4 ans, que j’aie commencé à penser qu’elle avait des problèmes d’apprentissage du langage. Venant d’une orthophoniste avec de l’expérience, ceci est un peu gênant. Je me suis souvent demandé : « comment j’ai pu manquer ça ?». En y repensant, les premières années de sa vie sont un peu embrouillées, majoritairement à cause du gros manque de sommeil en tant que nouveaux parents. Ses problèmes n’étaient pas aussi évidents à percevoir que je l’aurais imaginé pour un enfant atteint du TSL. Mais, je me répète, elle est l’enfant du milieu de mes 3… alors, peut-être, que je n’y prêtais pas assez d’attention. L’orthophoniste de son conseil scolaire l’a évaluée sommairement lors du dépistage et a aperçu des atteintes légères, mais rien qui nécessitait une évaluation complète. Cependant, elle revenait à la maison chaque semaine avec des messages de l’enseignante relatant des difficultés d’apprentissage. Ces messages nous choquaient souvent mon mari et moi, car ils devenaient de plus en plus négatifs et dégageaient comme message que l’enseignante, plus le temps avançait, devenait de plus en plus frustrée avec notre fille. Même si nous savions, tous les deux, que ce n’était pas le but. Cette enseignante avait enseigné à notre fils, alors nous la connaissions très bien.  Elle était une enseignante formidable. Ma fille avait de la difficulté à apprendre les sons des lettres, à suivre des directives complexes, parfois elle manquait d’initiative et elle ne pouvait pas bien écrire son nom pendant plusieurs mois, voire même des années! Parfois, parfaitement à l’ envers, comme le mot ECNALUBMA sur un véhicule d’urgence. Cependant, elle avait de très bons amis (la plupart étaient des ami(e)s qu’elle avait à la garderie à l’âge de 18 mois) et était contente d’aller à l’école, alors ça ne semblait pas si pire.  En fait,  elle a toujours été une enfant très joviale. C’est sa plus belle qualité et ce qui l’a fait briller!

L’été après son année en maternelle, elle a participé à ma recherche doctorale en lien avec les compétences linguistiques des enfants bilingues. Elle aurait dû être une des enfants qui se développait normalement… bien, c’est ce que je pensais. Elle a été formellement évaluée par mon collègue. Après avoir évalué plus de 100 enfants en français et en anglais, ses résultats étaient comparés aux moyennes obtenues de tous les autres enfants… elle a eu moins de 1,5 écart-type de la moyenne (sous la moyenne) sur plusieurs sous tests. Avec ces derniers résultats, la dernière année de frustrations et de problèmes et les observations de l’enseignante, c’était maintenant clair à mes yeux que ma fille avait un problème de langage. Le jardin d'enfants était très semblable à la maternelle. C’est à ce moment que nous l’avons référée pour une évaluation avec le psychométricien, pour  pouvoir ainsi déterminer si elle avait ou pas un problème d’apprentissage. Mais, ils nous ont dit qu’il y avait une liste d’attente de 2 ans. Par chance, une bonne amie à moi est ergothérapeute alors, je lui ai demandé si elle pouvait évaluer sa motricité fine pour voir s’il y avait une cause sous-jacente à ses difficultés avec le langage écrit. Cette amie m’a recommandé de l’envoyer voir un optométriste, qui est spécialisé avec les problèmes de vision perceptuelle. Et voilà, elle a été diagnostiquée avec un trouble de perception visuelle. Alors, nous avions des activités à faire à la maison pour l’aider avec cela. Cela explique aussi en partie sa maladresse, qui est maintenant une partie de qui elle est et qui est en fait, très commun chez les enfants atteints du TSL.

À ce moment, elle avait été évaluée par deux optométristes, qui lui avaient recommandé de porter des lunettes, car elle ne voyait pas de loin comme son père. Malheureusement, elle a refusé de les porter, alors c’est devenu une autre bataille quotidienne. Ma fille avait encore de la misère avec ses lettres, sons et maintenant les chiffres. Mais, nous avons persévéré en lui donnant de l’aide supplémentaire. Nous pensions aussi qu’elle avait peut-être un TDA (déficit d’attention), car il y en avait dans la famille. Elle avait un coussin adapté à sa chaise d’école pour s’asseoir et bouger (un coussin qui lui permet de bouger sur sa chaise sans faire trop de bruit et sans déranger les autres élèves), ce qui semblait vraiment l’aider quand elle se sentait agitée. Elle l’utilise encore aujourd’hui! Elle a ensuite été suivie par un pédiatre, mais un diagnostic formel n’a pas pu être formulé avant qu’elle ait 6 ans. Son enseignante et moi avons rempli le questionnaire Vanderbilt ADHD et, avec les résultats, c’était clair qu’elle avait un TDA. Elle a reçu le diagnostic formel de son pédiatre seulement vers le ¾ de sa première année scolaire. Je vais parler du sujet du double diagnostic dans un autre billet, car je ne peux pas tout inclure dans celui-ci!!!
 
Ma fille a été évaluée par un psychométricien à la fin de sa première année (heureusement, nous n’avons pas attendu 2 ans) et les résultats ont démontré des faiblesses avec sa mémoire de travail et en mathématique, mais aucun problème d’apprentissage comme tel. Cela a confirmé, encore une fois, le diagnostic de TSL. Globalement, nous sommes chanceux.  J’en connaissais assez pour aller chercher l’aide appropriée et elle était en bas âge. Après avoir consulté 5 ou 6 professionnels, un diagnostic approprié a été mis en place, ce qui a aidé à expliquer pourquoi elle avait tant de difficultés à l’école. Cela a aussi permis l’implantation d’un Plan d'enseignement individualisé (PEI) ainsi que les meilleurs efforts de collaboration entre enseignants, orthophoniste, docteurs, enfant et parents. Ma fille est maintenant en deuxième année. Elle adore aller à l’école et nous émerveille tout le temps. Son professeur dit souvent que notre fille offre une différente perspective sur les choses. Elle voit les choses sous un autre angle, ce qui amène de la richesse dans les discussions en classe.
 
Cette expérience m’a, sans aucun doute, aidé en tant que mère et chercheure. Je crois sincèrement à la signification du proverbe « Ça prend un village pour élever un enfant ». J’ai tellement appris depuis! J’ai hâte de partager avec vous ce que je sais maintenant, ce que j’aurais aimé savoir plus tôt et j’ai aussi hâte de vous partager les meilleures ressources que j’ai pu utiliser. Merci de me lire!
 
Mon prochain billet sera « Bilinguisme et TSL : Si facile? ».
​​
Chantal Mayer-Crittenden, 2015.