Notre trajet à travers le double diagnostic du TSL et du TDAH

Lorsque les enfants qui ont un TSL sont aussi atteints du TDAH : un double diagnostic

Dans un billet précédent intitulé « Mon introduction è la réalité du TSL », j’ai discuté de mon expérience personnelle au sujet du diagnostic de trouble spécifique du langage (TSL) de ma fille. Une partie de mon étude doctorale portait sur l’identification du TSL chez les jeunes enfants monolingues et bilingues qui vivent en contexte minoritaire. J’étais, au départ, assez surprise de constater que ma fille était atteinte d’un trouble de langage, mais au fil du temps, il est devenu de plus en plus évident que plusieurs de ses difficultés étaient dues à des faiblesses au niveau de la compréhension et de la production du langage. Il était aussi évident qu’elle avait des difficultés d’attention, ce qui n’était pas une surprise en soi, puisque cette difficulté est présente dans notre famille. Il est plutôt commun de trouver des enfants atteints d’un double diagnostic d’un TSL et d’un trouble du déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH). Le TDAH touche environ 3 à 5 % des enfants d’âge scolaire. Mais une question demeure : qui était là en premier, la poule ou l’œuf?  Est-ce que ses difficultés langagières sont causées par l'incapacité à se concentrer sur des détails dans son entourage ce qui fait en sorte que c'était difficile d’acquérir le langage ? Ou, d’autre part, est-ce que ses difficultés langagières ont fait en sorte que c'était difficile de se concentrer en salle de classe ? Il a été démontré que les gens qui ont le TDAH ont de la difficulté à se concentrer sur des choses qui ne semblent pas les intéresser. Ils ont besoin de s'intéresser au sujet pour porter attention. L’importance secondaire; ce que l’enseignant juge comme étant important ne l'est pas nécessairement pour l’enfant.
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Les recherches qui ont été effectuées auprès de ces deux groupes s'entendent pour dire qu'un double diagnostic est bel et bien possible, mais que les symptômes qui se trouvent dans l'un des deux troubles sont généralement plus frappants et que ceux qui se trouvent dans l’autre sont moins distinctifs. En fait, on pourrait aussi dire que ma fille est atteinte de dyslexie en raison de ses difficultés en écriture. D'autres suggèrent qu’on devrait utiliser un terme plus large tel que « déficience neurodéveloppementale » pour décrire des enfants qui ont d'importantes difficultés et qui nécessitent du soutien ce qui leur éviterait de se retrouver avec deux, trois ou même plusieurs étiquettes. Il est très important que l’enfant ait toute l’attention requise pour réussir.

Tel que mentionné précédemment, ma fille a été formellement diagnostiquée comme ayant un TDAH vers la fin de sa première année avec, bien évidemment, l’option de prendre des médicaments pour traiter  le TDAH. Nous avons fait beaucoup de recherches à propos du TDAH et des différents types de médicaments disponibles. Certains sites Internet sont mieux que d’autres. Nous avons particulièrement aimé le Tedx Talk de Stephen Tonti, qui a été ajouté à ce billet. Stephen Tonti parle du TDAH comme étant une différence dans l’attention plutôt que d'un déficit d’attention. Il se concentre sur les aspects positifs du TDAH et non sur les aspects négatifs. Nous avons aussi aimé le livre « Scattered Minds » écrit par Dr. Garbor Mate. Ce livre met aussi l’accent sur les « effets secondaires » positifs du TDAH et sur le pouvoir du soutien émotionnel, de la patience et de l’amour. Le podcast ADDitude est aussi intéressant et fort utile. Je vous encourage fortement d’écouter les podcasts suggérés lorsque vous êtes en route pour le travail ou en revenant afin de faire bon usage de votre temps lors de vos déplacements quotidiens. Dans notre cas, un psychostimulant a été prescrit à notre fille afin de l’aider à se concentrer sur ses pensées et à ignorer les distractions. Nous avons décidé de lui donner ses médicaments uniquement les jours d’école et ainsi travailler son autorégulation durant les fins de semaine. Elle n’est pas hyperactive, mais elle a tout de même de la difficulté à porter attention aux choses qui ne sont pas intéressantes ou intrigantes à ses yeux. Un des traits les plus importants du TDAH est que l’attention n’est pas déficiente, mais inconsistante. En fait, les gens atteints d’un TDAH sont génétiquement et neurologiquement programmés d’une différente façon que les gens qui ont un développement neuro-typique. Lorsqu'ils sont dans leur « bulle », ils peuvent souvent devenir hyper-concentrés sur une tâche en cours. Ma fille a un  faible contrôle de ses impulsions et a des difficultés avec la régulation de ses émotions. Nous travaillons sur ceux-ci à la maison lorsqu’elle ne prend pas ses médicaments. Ces difficultés sont très communes chez les personnes atteintes du TDAH puisque celles-ci réagissent souvent très fortement à n’importe quel type de rejet et peuvent mener à des vies très intenses en émotion. Je ne changerais quand même rien à ma fille. J’aime son point de vue unique sur la vie et j’apprends beaucoup d’elle chaque jour, à travers les hauts et les bas de sa vie quotidienne.

C’était une décision difficile, mais au bout du compte, nous étions contents d'avoir choisi de traiter son TDAH à l’aide de médicaments pour améliorer son apprentissage scolaire. Auparavant, elle prenait du retard sur ses pairs en lecture et en écriture. À l’intérieur de deux mois, elle a rattrapé ses pairs avec sa lecture, bien qu'elle ait encore de la difficulté en langage écrit, ce qui est en partie dû à ses difficultés visuo-perceptuelles et à son TSL. Ma fille est consciente de son diagnostic et reconnaît les avantages de prendre ses médicaments. Nous avons oublié de lui en donner quelques fois, ce qui n’était pas une si mauvaise chose puisqu’elle a réalisé que porter attention à la leçon était beaucoup plus difficile (sans ses médicaments), et cela, à l'âge de 7 ans. Depuis le diagnostic formel du TDAH, ma fille a formellement été identifiée par le comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) de son école. Le CIPR décide si l’élève est un élève surdoué ou en difficulté et, le cas échéant, le type de programme qui lui conviendrait le mieux. Il s'agit de travail collaboratif de la part de l’enseignante, l’enseignante ressource, le directeur, la conseillère spéciale en éducation et moi-même. Nous étions très chanceux d’avoir une si merveilleuse équipe.

Toutes les personnes autour de la table voulaient ce qui était le mieux pour ma fille, ce qui a rendu le processus plus facile et très positif. Elle reçoit maintenant de l’intervention en orthophonie à l’école et en privée, elle va au centre de ressource (ou le “club” comme ils l’appellent) pour travailler les mathématiques, et elle a du temps supplémentaire pour compléter certaines tâches. Son enseignante a même trouvé des manières innovantes pour la motiver à porter ses belles nouvelles lunettes chaque jour. Bravo à elle! Elle est entourée de personnes qui l’aiment et qui ont une attitude formidable auprès de son double diagnostic. Je sais qu’elle peut le ressentir. Elle est tellement une enfant heureuse qui aime aller à l’école, malgré ses difficultés. Alors oui, ma fille est atteinte d'un TSL et d'un TDAH, et peut-être même de la dyslexie, mais elle apprend à sa propre vitesse et selon ses intérêts. Je travaille avec elle, tous les jours, sur quelques-unes de ses difficultés. Parfois, elle ne le réalise même pas, car pour elle, nous faisons que jaser! J’ai aussi travaillé en étroite collaboration avec son orthophoniste et ses enseignants pour leur expliquer, en tant que parent et défenseur, comment ma fille apprend et exploite ses forces. Comme clinicienne et chercheuse, cette expérience m’a ouvert les yeux à un tout nouveau monde. Les enfants peuvent apprendre, malgré tous les défis auxquels ils font face. Nous devons exploiter leurs forces, développer leur estime de soi, nous concentrer sur les aspects positifs et les aider à entrer dans leur « bulle ».

L’estime de soi et la socialisation n’est pas toujours facile! Une étude menée plus de 20 ans passés a démontré qu'à l’âge de 12 ans, les enfants atteints du TDAH ont entendu 20 000 fois plus de messages à connotations négatives au sujet de leur comportement que les enfants neuro-typiques. Quelle idée effrayante! J’essaye de toujours me souvenir que lorsque les choses deviennent difficiles, il faut que je choisisse mes mots très prudemment. Les enfants atteints d'un TDAH sont tout aussi extraordinaires que les autres enfants. Nous devons nous concentrer sur leurs forces! Ce fut un trajet exceptionnel et j’ai hâte de le poursuivre dans les années qui suivent. Tel que mentionné, l'apprentissage du langage est difficile pour les enfants qui ont un double diagnostic. D’autant plus que le langage est employé dans les cours de mathématique, de français, d'études sociales, d’éducation physique, à l’extérieur de la cour d’école… il est retrouvé partout autour de nous!  Est-ce que j’ai mentionné que ma fille est bilingue aussi ? Apprendre une langue seconde représente un combat pour elle, mais elle l’apprend du mieux qu’elle peut.  Elle a su surpasser mes attentes à de nombreuses reprises! Pensez à tous les avantages cognitifs qu’elle obtient en apprenant une langue seconde! Je vais en discuter bientôt.

Pour d’autres billets, si vous avez des suggestions, S.V.P. sentez-vous libre de me les faire parvenir!

Par Chantal Mayer-Crittenden, 2015.

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